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上海"艾滋夫妇"第14年:挺佩服自己 活得生机盎然

上海"艾滋夫妇"第14年:挺佩服自己 活得生机盎然

作者:屠撑澶  时间:2017-09-07 04:19:13  人气:

12月1日,又是一年世界艾滋病日2018年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第14个年头 1995年,小雪(化名)剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰(化名)也被确认感染2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿 23年来,过去的委屈和痛苦已经云淡风轻,他们一家愈发活得充实而有滋有味 又一个清浅美丽的深秋午后,静下心来回首,细数每一个走过的日子,有快乐幸福,更有如影相随的苦痛与忧愁 一年来一直没有用文字的方式写下来,真的不是我太懒散,相信所有走过的每一天我都在用最切实的行动、最饱满的热情和辛劳在书写 了解我们的朋友,都说我是超能女人、钢铁女侠我也挺佩服自己的,但活着,就得用尽全力,就必须勇敢无畏充满激情、生机盎然 这篇年终小结就从我们一天的生活开始吧 中午回家与杰一起午饭,再唱着歌儿回到公司 清晨六点半起床,是一件非常不舒爽的事情 杰每晚呼唤我四五次甚至五六次、六七次,要帮他翻身、要帮他起来活动一下麻木的身体,要帮他穿好鞋牵着他双手去上厕所,要帮他掖好漏风的被子,要给他扳一扳抽筋的双脚等等如此频繁地起夜,让我有了严重的神经性失眠,所幸在药物和自我调节下,慢慢调整了过来,现在的我基本上能配合着杰的睡眠节奏了 起床之后,我会做早饭一般情况下,家里的早餐主食都是自己做的,会做鸡蛋煎饼或在周末蒸包子、蒸花卷,并尽我所能折腾出各种形状、颜色或味道的东西来我也会用烤箱烤些面包、鱼、鸡翅等等 小雪平日里给家人做的不同色彩口味和形状的面点 本文图片均为小雪提供 小雪做了猪肉馅和三鲜素馅烧麦给家人吃 吃好了早餐,要迅速洗好碗筷,将中午要吃的蔬菜用水泡好,想着能适当减少农药残留再烧好两壶开水,方便杰取用,我自己顺便吃好上午的药物给上学的小朋友带好热水杯,催促他赶紧出发我用自行车送他去学校,我们约定好的,送他到初一学期结束为止 放下小朋友后的一个小时,是我一天中最自由悠然的时光我会一如既往地去锻炼身体,我喜欢徒步,或是沿着河边步道、或是环绕着小区,这些年附近的角落都被我跑遍了,感受着一草一木的荣枯,感受着春夏秋冬四季的更迭和变化那些花草树木天空云海日升月落,我几乎每一天都在拍,我知道他们是有生命的,岁岁年年人不同,年年岁岁花相似 小雪今年9月偶尔见到开在墙角的曼珠沙华 小雪两年前种下的多肉 上午八点半起至下午五点半是我工作时间,中午有一个半小时的午餐休息,原本员工是可以在公司享受免费午餐的,但我享受了,杰要怎么办呢,他已经完全不能够独立照顾自己了两年前,杰的午餐是父母亲负责照料的,母亲的去世,让照顾家庭的重担彻底落在了我身上我没有任何选择 午休时间,我都会风一样快地赶回家,给杰做午饭也同杰一起吃午饭我们俩的午餐相对比较简单,荤菜通常是前一天晚上做好的,热一下即可,然后用蔬菜下面条或者做个香肠菜饭,再来一个汤 吃好午饭洗好碗筷,抓紧时间再把晚上需要用的蔬菜用水泡好,用最快的速度甚至可以把两条鱼洗好,或者把早上从冰箱里取出来的牛肉或猪肉或排骨或鸡肉等洗好、切好、焯好、备好料,便晚上下班回到家立刻可以做上 排好中午的一切之后,把杰弄到床上午休,我则踏上自行车一边唱着歌儿就回到了公司 人生不长,苦着累着是一天,欢乐着也是一天,以苦为乐,让苦短的生命充满阳光和盎然生机才是我要的活着的样子 一切看着很累,但也不会让家务占据人生全部 下班后五点半到七点是我忙碌晚餐的时间,性格上我属于是快刀斩乱麻型的通常回到家,放下包,脱掉外套,穿上工作服,直奔厨房手起刀落、三下五除二,洗菜、切菜、炒菜,同时另外上一只锅,开始红烧鱼或者炖上肉,两只锅一起火力全开 如果是做鱼,会快一些,六点整全家人就可以吃上晚饭了如果是红烧肉、牛肉或香菇炖鸡等荤菜,我通常的做法是中午午饭后清理好焯好放好汤料入锅,剩下的事情会交给杰,让杰在他行动方便的时候,负责开火、烹饪和关火的事情,将锅内的肉做个八九成熟晚上下班回家后,我对这些荤菜进行一下再加工即可,如此,最迟的晚餐时间是六点一刻 小雪周末给家人做菜 收拾好碗筷,一般七点多一些了,每晚七点到九点两个小时的时间倏忽急逝这期间,我会陪杰稍微看会儿电视还要负责烧好开水,八点半协助杰吃好药,我也要吃好当晚的药再看一看是不是要准备明天的荤菜,如需要的话,一般当晚清洗处理好 接下来要扶起杰,将他“罚站”到客厅墙边上,帮他抻一抻僵硬的身体和胳膊,三四个来回后准备洗漱,这对杰来说也是一项艰难的运动健康人的洗漱洗澡十分钟结束,每次帮杰洗澡没有一小时到一个半小时根本结束不了,做任何一个哪怕最简单的动作,都像是电影特效里的慢动作洗好澡,已经十点半了,把杰弄到床上去,这一天才算暂告了一个段落 这就是我一整天的生活,也是我一整年的生活写照逢到双休日,应该比工作时间更充实更忙碌吧,另外我们还需要每三个月去一趟医院,化验和开药最近杰更换了药物,需要一个月去一趟医院 一年365日,这样的生活,日复一日,年复一年,周而复始,从不间断 一切的一切看着很累很烦,但我告诉你,就算生活已经安排得满满当当,我也不会让日常的家务占据我人生的全部 我喜欢看书阅读,让自己跟随作者一起欢乐一起痛苦,也让自己的精神生活充实而丰满我喜欢摄影,喜欢徜徉四季的街角巷尾拍一切感动我的自然万物和瞬间,感受自然的荣枯与兴衰,感受生命的美丽与感动;我喜欢写写字,在小朋友练琴的时间,我则陪在旁边,听他弹着琴,我则练习写字,不疾不徐,修身养性;我喜欢徒步运动、喜欢打球、喜欢游泳 小雪在悠闲的周末阅读书籍 杰摔过好几个跟头了,我准备年底离职相依相随 杰比你们任何人想象的都要坚强勇敢每一个清晨他是家里醒来最早的人,因疾病导致身体的消瘦和痛苦常令他无法很好地睡眠 起床后穿衣服鞋袜这样细微的动作,对杰来说也是万般艰难如果不是我帮他,他至少需要15到20分钟才能完成穿衣这样简单的过程接下来是剃须工作,杰是用电动剃须刀,他会慢腾腾地坐在阳台椅子上,用20分钟到半小时才能刮好胡子我常常让他干脆蓄着胡须就算了,但他即便身患重病,面容身形清瘦憔悴,依然希望给予他人最良好的精神面貌 丈夫的背影 浏览新闻、关心国内国际大事是杰生活必不可少的一部分,除此之外,家中一年365天的食品采购工作都是由杰负责完成的小到柴米油盐酱醋茶、红枣桂圆枸杞核桃坚果,南美大虾、澳大利亚牛肉、新西兰牛奶、印度咖喱,东南亚水果等等,大到冰箱、洗衣机、空调、烤箱、淋浴器,家中大小电器的更新换代,统统都是杰一网打尽的 其实,每次网购的过程他都异常艰难他手部强直性僵硬和颤抖,长时间握鼠标是一件非常痛苦的事情,而坐下和站起来都异常艰难,长时间坐着对他的身体和精神都是难以承受的煎熬 偶尔,也会有朋友请杰帮忙做些设计,杰通常也会接受下来,尽全力按对方要求,按时交设计图,我常常为杰感到难过和深深遗憾:学有专攻又专业精进的他,却因着病体导致如今局面,真是大大地不公啊 这一年来,杰一个人在家的时候已经摔过好几个跟头了最严重的三次,都是我下班后回家才知道的一次是在房间里,起床之后头晕眩(晕眩也是他的病症之一),双脚站立不稳,加之原本就没有平衡能力,一下子摔了下去,头碰到了大理石窗台;另一次比较严重的,洗澡间的不锈钢毛巾架被折成了大V字型,一头已经从瓷砖墙上掉了下来;还有一次直接撞击到空调柜机上了,柜机顶上的花瓶被撞落了下来,花草碎了一地,他清扫了下还想瞒天过海呢! 依然记得杰在2011年暑假爬云南苍山时跟我说过,这是他最后一次爬山了,但这么多年过去了,我们依然每年去跋山涉水,去看不同的风景在苍山之后,我们又一起爬了黄山、龙虎山、三清山、灵山、武夷山、龟峰还有张家界武陵源天门山等等 我问过杰:我是不是该提前放弃工作24小时陪在他身边了杰没有正面回答,只是说:我就怕一个人在家摔倒时爬不起来!我也心有余悸,想着应该考虑清楚了,准备今年底就离职吧,相依相随,相夫教子,自由自在,过完我们最后不长的人生 孩子,不要为我们感到难过 不要为我们感到悲哀伤心和难过,我们很好,放心 女儿已经毕业了,做着自己喜欢的事情,希望她将自己的爱好变成自己终生的事业来做并越做越好,也希望她将自己的人生过得圆满精彩而有趣更希望成年人的她能更有责任感,让我们能够感受到来自于她的力量温暖与依靠 儿子也很好,个头也几乎赶上了我,这次期中考年级名列前茅,他喜欢历史、科幻小说,也很有个性和脾气了呢希望小伙儿平安健康茁壮成长如果可以,我们还想要六年时间,那时他该进大学了我跟儿子说我要好好地活过每一天,争取活到六十岁,儿子说:不够,我要你活到八十岁!好吧,我一定加油 小雪帮儿子订阅了2年的科幻杂志《科幻世界》 我最喜欢享受一年中的暑期每年暑假,我都会请半个月左右长假,陪伴杰和孩子们,杰会提前做好功课,行程安排、酒店预订、旅行攻略、当地美食等等 逝水流年,对于过去的委屈和痛苦,已经风轻云淡,荡不起一点涟漪;而对受到的帮助,哪怕是细微的善意,一触就为之动容,并难以自抑,谢谢素未谋面、给与我们帮助的人!大学同学圈的温暖,让我们时时感受到纯真的友谊;尤其在沪的同学,年复一年,一直坚持来看我们并给以经济上的帮助,谢谢你们!还有吴奶奶一直给小孩的帮助,有十年了吧,谢谢吴奶奶!给所有人鞠躬了!你们的帮助在心头一旦涌起,就使我们感动落泪 请放心!我们会一直微笑着昂着头,并用尽全力把我们的每一个日子,过得有声有色,有滋有味,虽苦尤甜充实而美好因为每一天都是我们最年轻的一天,无论过去现在和将来,我们都会无比珍惜 梧桐细雨中漫步,